Linus blev født fredag d. 21. november 2003 kl. 01:53. Han vejede 2090 gram og var 46 cm lang. Han levede i fem dage, og det var nogle af de sværeste dage i mit liv. Jeg havde lige født, jeg var blevet mor, jeg havde en meget syg søn på neonatal afdeling, det hele var kaos for mig. Jeg kunne ikke gå ret langt, fordi jeg havde ligget ned i næsten en hel måned, så jeg måtte køres rundt i kørestol. Jeg havde forstrakt lænden under fødslen, og kunne ikke stå op mere end ½ time af gangen. Vi vidste ikke, hvad Linus fejlede.

Da jeg havde set min søn for første gang, og han åbnede øjnene og så på mig, var jeg totalt solgt. Jeg havde ikke tid til at overveje den fødsel, jeg lige havde været igennem. Jeg var blevet mor til den smukkeste og dejligste søn i hele verden, og det overskyggede totalt min fødselsoplevelse. Det pinte mig, at jeg ikke kunne tage ham op og holde ham, men det vigtigste var, at han levede. Han reagerede på os, han lavede små suttebevægelser med munden. Han krummede tæerne og strakte dem ud igen, og han holdt om vores fingre med sine små hænder. Man kunne ae hans små kinder og hans hoved, og han lignede en rigtig lille baby – ikke som de små fugleunger, han lå ved siden af.

Kl. 7 om morgenen ringede jeg til min mor og græd i telefonen. Vi havde fået en søn, men han var syg og trak ikke vejret, så han lå i respirator. Min mor ville komme ind samme dag, men vi skulle først lige sove lidt. Vi fik en seng ind på fødestuen, og gik derover og sov et par timer om morgenen. Kl. 10 tog vi tilbage til neonatal (herefter GN). Vores lille søn lå og sov, totalt udmattet af den hårde nat med undersøgelser. Vi aede ham og talte lidt med ham, og blev kaldt ind for at tale med lægerne. Lægerne kunne ikke rigtigt sige, hvad der var galt med Linus. Han var jo en stor dreng, og jeg havde jo været celestondækket, så det var kommet meget bag på dem, at han ikke trak vejret. Han var også slap, og de syntes ikke, at han bevægede sig som almindelige for tidligt fødte børn. De havde røntgenfotograferet hans lunger, og det så ud til, at han var født med meget små lunger. Små lunger var et kontinuum, fik vi at vide. Børn med meget, meget for små lunger overlevede ikke den første time efter fødslen, så de var glade for, at Linus havde levet så længe. Der var grund til optimisme. Men hans lunger var meget små. Det behøvede ikke at være livsfarligt for ham. Han ville aldrig blive topidrætsmand, men han ville godt kunne løbe og lege med de andre børn. Vi var da ligeglade med, om Linus kunne blive topidrætsmand, bare han ville overleve. De mente imidlertid, at han måske fejlede noget mere, men de kunne slet ikke sige, hvad det kunne være. Kromosomtesten havde jo været normal, så hvis han fejlede noget mere, var det måske noget meget sjældent med musklerne eller stofskiftet. Jeg kunne ikke forstå, at det skulle kunne være noget med musklerne, han havde jo sparket inde i min mave, så det havde virket som om, han havde kræfter nok. Godt nok havde jeg ikke mærket overvældende meget liv, men det skyldtes jo for meget fostervand, og hver gang jeg blev tappet, kunne man tydeligt se, at han sparkede. Man kunne mærke det udenpå, og jeg kunne tydeligt mærke det indvendigt. Det mente de, var et godt tegn. Jeg håbede, at det kun var for små lunger, og at det bare var et spørgsmål om, at han skulle blive stærkere, så ville han selv kunne trække vejret.

Næste gang vi var nede hos Linus, kom der en læge forbi og hilste på os. Han sagde, at han havde været virkelig nervøs, da Linus kom ind, og tænkt, at det ikke ville gå godt. Jeg tror, han mente det som en trøst, altså at det nu gik bedre end forventet, men det føltes ikke som en trøst at vide, at de havde tænkt, at han ikke ville overleve.

Det er hårdt at stå ved sit barns kuvøse. Der er meget varmt og fugtigt på afdelingen, og der er mange lyde hele tiden af apparater og alarmer, der går i gang. Det behøver ikke at være bekymrende, at en alarm går i gang, det kan også være godt (f.eks. at iltningsprocenten er oppe på 100%). Jeg sang ”Elefantens vuggevise” for ham og snakkede med ham, og han kiggede lidt engang imellem, men det meste af tiden, sov han. Han var simpelthen så kær. Han havde alle mulige målere på fødderne og den ene hånd, så jeg kunne sådan set godt forstå, at han ikke havde lyst til at bevæge sig så meget – tre af hans lemmer vejede jo dobbelt så meget som normalt. Han lå og savlede på sin hånd. Han skulle have 2 ml mælk hver anden time, og eftersom jeg endnu ikke havde malket noget ud, fik han modermælk fra køleskabet på GN. Det er behandlet på forskellig måde, men er ellers mælk fra andre mødre, som har overskud.

I løbet af den første dag gik det fremad med ham. Han iltede sit blod godt på respiratoren og kunne hele tiden blive sat ned i iltprocent. Iltningsprocenten skulle ligge mellem 90 og 100%, og hver gang den gik op på 100%, kunne man sætte ilten lidt ned. Så han viste selv, hvor meget ilt, han havde brug for. Han skulle jo helst ned på 21%, svarende til atmosfærisk luft, og allerede da vi var nede hos ham anden gang, var han sat ned til 75 % ilt. I løbet af dagen kom han helt ned på 35%, så det gik absolut den rigtige vej. Man kunne se, at han trak vejret engang imellem, så han hjalp lidt til.

Han havde problemer med at fordøje mælken. Det tog ham længere tid end de to timer, der var beregnet. Mælken blev givet i sonde gennem næsen, og hver gang man skulle give mere mælk, skulle man lige tjekke, om der lå noget i mavesækken, som ikke var fordøjet. Han var nogle gange 4 timer om at fordøje 2 ml mælk. Man kommer ind i en rytme, når man har et barn på GN. Kl. 7:30 skulle han pusles, skiftes og have mad første gang, derefter igen kl. 11:30, så igen kl. 16:00, kl. 19:30, kl. 23:30 og kl. 4. Vi fik besøg af både min mor og lillebror om fredagen, og vi var meget nede hos Linus. Vi havde fået en stue på svangergangen, som min mand og jeg fik lov at have for os selv. Det i sig selv er ikke lovende, for det betyder, at ens barn er meget sygt, så begge forældre får lov at sove der. Vi fik også begge to lov til at spise af hospitalets mad, og personalet var søde til at tage noget mad til os, når vi var på GN.

Vi fik selv lov til at pusle Linus. Det var min mand, der prøvede første gang, så han kunne vise mig det bagefter. Vi skiftede hans ble, hvilket skulle gøres meget forsigtigt. Man måtte ikke løfte benene for højt, fordi han havde respiratoren nede i halsen. Man skulle ”skyde” bleen forsigtigt ind under ham. Hans bleer blev vejet for at se, om han tissede, som han skulle. Det gjorde han. Vi vaskede hans øjne med saltvand, så de ikke klistrede sammen. Vi tørrede ham om munden og vaskede den med destilleret vand. Vi børstede hans gummer med en lille vatpind med vand på. Vi redte hans hår med en tættekam, og tørrede hans hænder af, når han havde savlet på dem. Vi tog hans temperatur under armen på ham, og vi nussede ham så meget, vi overhovedet kunne og fik lov til. Sygeplejerskerne sugede ham i munden, og vendte ham. At vende ham krævede, at respiratoren skulle af, og det turde de alligevel ikke lade os gøre. Når de vendte ham, kunne man nogle gange se, at han tog en ordentlig vejrtrækning selv, inden han fik respiratoren på igen. Det var ikke hver gang, men nogle gange, og vi hagede os fast i de gange, vi kunne se ham trække vejret selv. Det måtte betyde, at det bare var et spørgsmål om tid.

Jeg var stadig på penicillin pga. min maveinfektion, og jeg havde det svært med at stå op i mere end ½ time af gangen, så nogle gange var jeg nødt til at sætte mig i kørestolen, når vi var på GN. Det var svært at se ham, når jeg sad ned, og jeg havde det så dårligt med, at jeg ikke kunne bevæge mig frit omkring, så jeg kunne være hos ham i længere tid. Jeg fik smertestillende for min lænd, men det hjalp ikke ret meget. Hver gang vi var hos Linus, fortalte vi personalet hvornår, vi kom igen. Vi måtte komme så meget vi ville, det var helt op til os. De syntes, vi var der næsten hele tiden. Hver gang jeg gik fra Linus, var jeg meget påpasselig med at fortælle ham, hvor meget jeg elskede ham, og at jeg altid ville komme igen. Jeg vidste ikke, om jeg ville se ham levende igen.

Det gik som sagt godt om fredagen, og vi var optimistiske, men vidste godt, at vores lille søn var meget syg. Det er et utroligt pres. Det er så hårdt, og det gør så ondt i hjertet, at ens lille søn er syg. Det var meget angstfyldt, og vi svingede hele tiden mellem håb og fortvivlelse. Vi håbede og håbede og håbede, at hver gang vi gik ned til ham, så ville han være i bedring. Hver gang vi gik derned, var vi bange for, hvad der ventede os, men vi var nødt til at være hos ham.

Lørdag morgen vågnede vi alt for sent – kl. 10. Der var ingen morgenvækning, når man ikke var rigtigt indlagt som før. Vi styrtede af sted, for at komme ned til ham. Han var stabil, og lå på omkring de 40 % ilt og moderat tryk (lungerne var under tryk for at holde dem udfoldede). Min mor kom hver dag, men om lørdagen fik vi desuden besøg af min far, min mormor og min veninde, som selv var gravid, og havde termin d. 14 december. Det var også den første dag, jeg skulle prøve at malke ud. Jeg blev instrueret i at samle apparatet, og hvordan jeg skulle indstille det, og så sad jeg ellers på stuen og prøvede at få noget som helst ud. Der kom en dråbe fra hver side, slet ikke nok til at komme ned i opsamleren. Jeg prøvede to gange om lørdagen, og det var samme resultat hver gang. Der var ingen, der forventede, at jeg ville kunne få noget ud den dag, men næste dag skulle jeg prøve 5 gange, bare for at stimulere, så der kom gang i mælkeproduktionen. Jeg kom ikke til at malke ret meget ud næste dag.

Lørdagen gik med at vise vores lille søn frem, pusle ham, være hos ham, tale med ham, nusse med ham, så meget vi nu kunne for kuvøsen. Han var stabil. Han fik taget blodprøver, og jeg sad i min kørestol og kunne næsten ikke holde ud at se dem stikke i min lille søn. Åh, kunne jeg have taget det hele på mig, så havde jeg gjort det. De måtte lyse gennem hans hånd for at finde blodårerne, det var forfærdeligt at overvære. Det skar i mit hjerte. Han fik lagt venflon i den ene hånd og den ene fod. Det var frygteligt. Når jeg tænker på, hvor ondt det kan gøre på mig, når de lægger venflon i hånden, så er det bare ikke til at bære at tænke på. Han fik lavement, fordi han ikke selv kunne få noget ud endnu. Han havde også fået sukkervand i navlesonden, fordi han ikke kunne fordøje mælken godt nok, så han fik ikke nok næring af mælken. Det var så forfærdeligt, alt det han måtte igennem. Det var ikke til at bære, men det var jo nødvendigt. Lægerne var stadig optimistiske, men mente stadig, at han fejlede mere udover lungernes størrelse. Jeg kunne ikke forstå, hvad de baserede det på. Det gav ikke meget mening for mig, at de sagde, at han ikke opførte sig som normale for tidligt fødte børn. Han kunne både løfte armene og benene, og det selvom de var dobbelt så tunge, som normalt af forbindinger og måleinstrumenter, han kunne kigge ud på os, selvom han ikke helt kunne styre pupillerne. Han var simpelthen så skøn. Han prøvede ihærdigt at putte hele hånden ind i munden, men lykkedes kun med at få pegefingeren helt ind, så han kunne sutte på den. Hans far købte en lille bamse til ham. Den mindste han kunne finde i kiosken på Riget. Linus kunne lige holde om benet på den, eller dens næse. Han fik den i stedet for en lille rulle gazebind, som de ellers havde givet ham at holde på. Men han ville helst holde om vores fingre.

Vi tog en masse billeder af ham. Det blev vi opfordret til af personalet, og det i sig selv, var ikke så rart. De mente også, at vi skulle overveje, om vi ville have ham døbt. Vi havde egentlig ikke tænkt os, at han skulle døbes. Ingen af os selv var blevet døbt som børn, men jeg havde valgt at blive døbt som voksen, og det valg synes vi også, at han skulle have. Så i første omgang afviste vi det. Vi kunne jo ikke vide, at han aldrig ville blive voksen.

Om natten til søndag faldt hans blodtryk og blodprocent pludselig. De gav ham ekstra blod i en pose, og endnu et stativ blev stillet op om kuvøsen. Han havde stadig samme blodtype som mig (A+), for der ville gå tre måneder inden han havde fået sin egen. Vi opdagede først om morgenen, at han havde haft en hård nat. Den morgen var gylden. Han kiggede og kiggede, åbnede og lukkede øjnene hver gang vi talte til ham, han havde selv skidt i sin ble for første gang, og vi var enormt glade. Det så ud som om, det gik fremad. Han var heller ikke så slap i kroppen mere. Vi troede, at han var i bedring. Hele lørdagen havde han bevæget sig mere end om fredagen, og godt nok var hans blodtryk faldet til om søndagen, men det var oppe på normalt igen, og han fik fjernet det ene stativ.

Vi blev kaldt ind til lægerne, som gerne lige ville tale med os. De kunne godt se, at vi var glade og optimistiske, og derfor var de også kede af det, de måtte fortælle os. De var bange for, at Linus havde haft en hjerneblødning i løbet af natten. Hans blodtryk var pludselig faldet, og han var blevet stiv i musklerne. Det tydede alt sammen på en hjerneblødning, og de ville køre ham ned til en CT-skanning samme dag. Jeg blev helt knust. Jeg kunne slet ikke holde ud at høre det. Han havde det jo bedre, han havde jo bevæget sig mere. Hvordan kunne det lige pludselig være, at det var dårligere, når han ikke mere var så slap? Det var fuldkommen rædselsfuldt. Min lille søn kunne være hjerneskadet. Det var ikke til at holde ud at tænke på. Jeg græd og græd. Han var jo stabil, hans blodtryk var normalt igen, der måtte bare ikke være mere i vejen.

Det tog uendelig lang tid at få ham over i en lille seng, så de kunne transportere ham over til skanning. Min mor var der, og vi sad bare og så til, mens de baksede med slanger, som var for små eller for store eller forkerte og ikke passede til respiratoren. Der var et problem med slangerne, som skulle være lange nok, og alle de andre stativer, som skulle med. Det var et helvede. Linus fik en lille blå hue på, og dyne over, for han skulle jo ud af kuvøsen og køres over på en anden afdeling. Det ville blive en kold tur for ham. Det tog lang tid. Jeg sad bare og græd hele tiden, det var ikke til at holde ud. Jeg kunne intet gøre. Jeg havde ondt i lænden, men der kunne overhovedet ikke være tale om at forlade Linus nu, vi skulle med over til CT-skanning. Selvfølgelig. Det kunne overhovedet ikke være anderledes.

Endelig kørte de af sted med ham i sengen. De var to om at køre sengen og alle apparaterne. Min mand gik ved siden af sengen, og min mor kørte mig i kørestolen bagefter. Det virkede som en lang tur. Jeg ville aldrig kunne gengive vejen over til skanningsafdelingen. Jeg græd og græd, og var helt derude, hvor jeg troede, at han ville dø fra mig. Jeg havde ikke turdet tænke tanken før, men den søndag tænkte jeg, at han ville dø, og jeg overvejede endda hvad, han skulle have på i kisten. Jeg var så bange og måtte hele tiden sige til mig selv, at han levede endnu. Han var ikke død.

Han blev kørt ind i et skanningslokale, og det tog igen en evig tid, før de fik ordnet det sådan, at respiratoren kunne køre med ind i skanneren. Vi blev bedt om at vente uden for, mens han blev skannet. Vi sad ude på gangen og holdt om hinanden og bare græd og græd. Jeg var sikker på, at han ville dø fra mig, jeg var så bange. Det forekommer mig, at det tog lang tid. Jeg ved ikke, hvad der skete i rummet, men han blev lagt på et leje, som skanneren kører hen over. Min lille søn, på et stort voksenleje. Vi havde fået at vide, at selvom CT-skanningen skulle vise sig at være normal, var det ingen garanti. Man kunne lave alle mulige forskellige typer hjerneskanning, men man kunne aldrig være sikker. På GN har de den holdning, at ingenting er hemmeligt for forældrene, man får det hele at vide. Derfor føg det også med forskellige diagnoser den første dag, Linus levede, fordi vi hele tiden fik at vide, hvad de troede, og hvad de undersøgte for. Det er en udmærket holdning at have, men nogle gange vil man gerne spares for at vide, hvad de tror, inden de overhovedet har undersøgt det. De kan jo godt lave nogle undersøgelser, som viser, at det ikke var det, de troede, og så er der jo ingen grund til, at vi skulle blive bekymrede over det også. På trods af deres holdning om åbenhed, tog det os alligevel lang tid at få at vide, hvad resultatet var af en tarmskanning, som de lavede i løbet af fredagen. Vi fik alle mulige personers gæt på, hvad den havde vist, uden at de havde set svaret i journalen. Den viste, at alt var normalt, der var ingen ”knæk” på tarmene.

Da skanningen var overstået, gik vi ind til Linus igen. Han blev lagt over i sengen igen, og vi nussede ham lidt og snakkede med ham. Jeg græd, og vi fulgte med tilbage til afdelingen. Da vi kom tilbage til afdelingen, spurgte lægen, om vi ikke skulle have ham ud til mor. Der var intet, jeg hellere ville. Det var igen et større udstyrsstykke, at få ham lagt på en babydyne og over i skødet på mig. Min lille søn. Det var første gang, jeg holdt ham. Jeg mærkede tyngden af hans lille krop i mine arme for første gang. Jeg græd og græd, mens jeg holdt ham. Jeg troede det var første og sidste gang, jeg fik lov til at holde ham, og jeg følte panik over, at jeg skulle nå at sige alt det til ham, som jeg ville sige, mens han levede. Det var så hårdt og dejligt på samme tid. Jeg fortalte ham, hvor uendeligt højt jeg elskede ham, og hvor meget han betød for mig. Det største mirakel i mit liv. At han var den smukkeste og dejligste i hele verden. Jeg sagde til ham, at det var okay at give op, hvis det blev for hårdt for ham, han skulle ikke tænke på os, vi skulle nok klare os (jeg vidste ikke, hvor svært det ville blive at klare sig uden ham, for selvom jeg sagde det, så håbede jeg jo stadig). Jeg fortalte ham, hvor sød og hvor dejlig, han var, og hvor meget han var ønsket. At han var det bedste, der var sket for mig i hele mit liv. At jeg var så ked af, at jeg ikke kunne tage det hele på mig, så han ikke skulle gennemgå så meget. Jeg sagde de samme ting igen og igen, for at han skulle vide, hvor elsket han var. Jeg sad med ham, og vi aede ham i hvert fald i en times tid. Han skulle hele tiden have dyne på, så han ikke blev afkølet. Det var så dejligt endeligt at kunne holde ham.

Da han skulle tilbage i kuvøsen, spurgte jeg, om jeg ikke lige kunne nå at kysse ham på vejen. Jeg kunne ikke kysse ham, da jeg sad med ham, for respiratoren skulle holdes på plads, og den var klistret fast til mit tøj, så jeg kunne ikke bøje mig så langt ned over ham. Jeg fik lov at kysse ham på vejen over i kuvøsen. Det skulle jo gå stærkt, for han skulle af respiratoren, når han skulle løftes frem og tilbage. Min mand stod og talte med ham, da han var kommet over i kuvøsen, og min mor sad og masserede min lænd. Jeg ville alligevel gerne have Linus døbt, og min mand og jeg blev enige om, at han skulle døbes. Jeg havde en stor trang til, at han skulle registreres. Han skulle have sit navn, det skulle ikke bare være noget, vi kaldte ham. Det skulle være hans rigtige navn, og det skulle offentliggøres, at vi havde fået en søn. Det skulle gøres officielt, at vi havde fået en søn. Det blev meget vigtigt for mig den søndag. Personalet syntes, at det var en god idé, for så blev det heller ikke en nøddåb. De ville tilkalde hospitalspræsten.

Vi fik lavet en aftale om, at præsten ville komme og tale med os ved 8-tiden om aftenen. Og så blev der ringet rundt til hele vores familie om, at Linus skulle døbes om aftenen, og at de skulle komme. Vi havde endnu ikke fået resultatet af CT-skanningen, og jeg følte stadig, at vi kunne miste ham hvert øjeblik, det skulle være. Vi blev hos ham hele dagen. Om eftermiddagen kom resultatet. Vi blev kaldt ind til lægerne igen, og de havde gode nyheder! Der havde godt nok været en blødning i hans hoved, men ikke i selve hjernen. Blødningen var på hjernehinderne, og det var det, der gav de meningitis-lignende symptomer med muskelstivhed og blodtryksfald. Hvis en voksen havde fået en hjernehindeblødning, ville han være gået i koma, men fordi spædbørns hoveder ikke er vokset sammen endnu, kan de klare det meget bedre. Det ville ikke betyde hjerneskade, faktisk var det sådan noget, som små børn ikke ville have nogle men af efter et par måneder, når blodet blev absorberet igen. De var meget glade for at kunne fortælle os, at vores lille dreng ikke havde fået en hjerneblødning og ikke var hjerneskadet. Vi var meget lettede og glade. Lægerne sagde, at de håbede stadig, at Linus kunne blive en god lille dreng, og jeg syntes, at det var dog noget mærkeligt noget at sige. Han var jo allerede en god lille dreng, han var faktisk den bedste lille dreng i hele verden. Han kæmpede så flot, og han var så dygtig til at tåle alt det, de gjorde ved ham. Lægerne mente dog stadig, at han måske fejlede noget andet, som de ikke vidste, hvad var. Men nu håbede de, at han måske havde haft en lille blodprop, da han blev født, som var bristet om lørdagen, og at det var derfor, han havde været slap, da han blev født. Næste dag ville der komme to specialister for at se på Linus: En stofskifteekspert og genetiker, og en neurolog, for at undersøge hans muskler. De mente, at der kunne være nogle neurologiske problemer med sammenhængen mellem nerver og muskler, eller måske en eller anden meget sjælden neurologisk sygdom, som de ikke rigtigt ville ud med (og jeg er faktisk ikke sikker på, at de selv rigtigt vidste, hvad de frygtede).

Præsten kom og talte med os ved 8-tiden om aftenen. Vi var gået tilbage til stuen på svangergangen efter at have været nede på GN hele dagen. Han var meget sød, og rigtig god at tale med. Det var hans opfattelse, at der overhovedet ikke var nogen mening med, at små børn var syge eller døde, for hvis der var, så ville han ikke kunne være præst. Sådan en Gud ville han ikke kunne tro på. Vi fortalte om Linus, og han fortalte lidt om hvordan, det ville foregå. Det skulle afholdes på GN, og vi havde bestemt, at jeg skulle holde ham og svare for ham. Vi kunne ikke rigtigt beslutte os til, om vi skulle synge en salme, for jeg troede ikke, at jeg ville være i stand til at synge noget som helst. Samtidigt var det jo ikke egentlig nogen særlig festlig begivenhed. Det var jo kun fordi, han var meget kritisk syg, at vi ville have ham døbt nu, og det var bestemt ikke sådan, vi havde tænkt os, at det skulle være foregået. Christian Busch (som præsten hedder) foreslog, at man kunne synge ”Nu titte til hinanden”, men den kendte vi ikke så godt, og vi besluttede, at vi måtte bestemme os dernede, om vi skulle synge og i givet fald hvad.

Alle var kommet for at være med til Linus’ dåb. De fleste havde jo slet ikke set ham, men det fik de så lejlighed til nu. Det var rart, at der var mange. Det føltes som en stor anerkendelse af, at vi havde en søn, vi var blevet forældre. Vi havde stuen på GN for os selv, og personalet havde fundet en lille dåbskjole frem til Linus. Han så bare så sød ud i den, man kunne slet ikke se alle elektroderne på hans lille krop, kun respiratoren. Man får et andet forhold til slanger og elektroder. Når jeg så på min søn, så jeg dem slet ikke, jeg så kun hvor smuk og dejlig, han var. Vi valgte alligevel at synge en sang. Min svigerinde foreslog ”Lille Guds barn”, og den prøvede vi at hakke os igennem. Jeg fik også sunget lidt gennem tårerne, men da vi nåede til sidste vers og linjen ”…og når hans sol for dig går ned,..”, så kunne jeg simpelthen ikke mere. Jeg bare stortudede. Det var så frygteligt, og jeg kunne bare ikke tænke den tanke, det måtte ikke ske. Præsten holdt en lille tale for os, hvor han talte om, hvor meningsløst det var, at børn skulle være så alvorligt syge, og talte om nu, hvor håbet var så skrøbeligt. Jeg blev næsten vred. Mit håb var ikke skrøbeligt. Jeg håbede og håbede og håbede stadig, at det var et spørgsmål om tid, at han ville begynde at trække vejret selv. Jeg vidste jo godt, at det hele stod og faldt med, om han kunne trække vejret selv. Til slut blev Linus så døbt Asger Linus Faurbæk Dorch, som vi havde besluttet, mens jeg var indlagt med ham inden fødslen. Jeg sad lidt med ham, mens alle kom og aede ham lidt, og han fik en bamse i dåbsgave af min bror og svigerinde, med lovning på en større gave, når han skulle døbes rigtigt i kirken. Det blev han aldrig. Han blev hjemmedøbt på Riget, og vi fik hans dødsattest, inden vi modtog dåbsattesten med posten.

Efter dåben kom han over i kuvøsen igen. Han skulle ligge i lys om natten, for hans lever-tal var steget. De mente ikke, at det kun skyldtes gulsot, som næsten alle for tidligt fødte børn får. Af en eller anden grund mente lægerne, at det hang sammen med den anden sygdom, de mente han havde, som de bare ikke vidste, hvad var endnu. Vi puslede ham for natten, og min bror, som havde optaget hele dåben på video, optog ham, da han lå i kuvøsen og bevægede sig og kiggede på os. Linus fik nogle små bitte solbriller på (det var bare et stykke stof med form som solbriller). De var blå med stjerner på, hvilket jeg syntes, var meget passende - han var jo søn af en astronom. Så fik han ro, og klokken var også blevet 10-11 om aftenen. Vi gik tilbage til stuen, og folk snakkede lidt, før de gik hjem. Vi ville helst have, at de gik hjem, inden vi kom tilbage til stuen, for det var for mange mennesker og for meget snak for os. Jeg skulle også malke ud, hvilket jeg jo skulle have gjort fem gange den dag. Men det havde ikke været særlig relevant i dag, så jeg ville bare lige prøve lidt her om aftenen, inden vi gik ned til Linus igen kl. 12. Der kom selvfølgelig ikke noget ud, kun et par dråber, som ikke nåede ned i opsamleren. Jeg fik malket ud to gange den dag, og der blev ikke noget mælk til Linus ud af det.

Mandag skulle eksperterne så komme og tage flere prøver. Vi var nede og pusle Linus. Han var stadig stabil, men nu skulle han ligge i dobbelt lys, fordi hans lever-tal var steget endnu mere. Man kunne ikke se noget på ham, han var stadig fint rød. Han fik lys ovenfra og nedenfra. Han sov meget om mandagen. Han havde været meget vågen om søndagen, og han var totalt udmattet. Personalet syntes, han skulle have lov til at sove, så meget som muligt. Vi var nede at kigge til ham mange gange om mandagen, selvom han sov. Han var også lidt vågen, men han skulle ligge med brillerne på pga. lyset. Det var kun, når han skulle skiftes og pusles, at han kunne få dem af, så han kunne kigge på os. Han prøvede selv at tage dem væk fra øjnene, men vi var nødt til at lægge dem på igen, for ellers ville hans øjne tage skade af det kraftige lys.

Først kom stofskifteeksperten, og han gjorde mig meget vred. Vi spurgte selvfølgelig til de prøver, han syntes, der skulle tages. Det drejede sig kun om blodprøver, men han mente ikke, at Linus fejlede noget med stofskiftet. Det sagde han uden at have lavet en eneste undersøgelse, kun ved at se på ham. Han mente snarere, at det var noget neurologisk, som den anden ekspert skulle undersøge. Jeg spurgte ham, hvad man kunne gøre ved de forskellige ting, og han svarede, at hvis det var neurologisk, så kunne man ikke gøre noget. Hvis det derimod var noget med stofskiftet, så var der forskellige muligheder, men han mente ikke, det var noget med stofskiftet. Han syntes jo, alligevel det var vigtigt at finde ud af, om det var noget neurologisk, selvom man ikke kunne gøre noget ved det, for så kunne de jo hjælpe os næste gang! Jeg blev rasende. Han sad og talte som om, vores søn allerede var død, og det kun handlede om et andet barn. Han var ikke ekspert i neurologi, så han kunne jo ikke vide noget om, hvorvidt der kunne være en behandling for lige præcis det, Linus måske fejlede. De vidste jo ikke engang om han fejlede noget med stofskiftet eller noget neurologisk, og der sad han og talte om næste gang! Jeg var overhovedet ikke klar til at opgive min søn, de måtte være fra forstanden. Jeg blev så vred og chokeret.

Næste gang vi kom ned på GN havde eksperten i neurologi lige været der. Han havde bare set på Linus og besluttet, at der skulle tages nogle blodprøver og en muskelbiopsi næste dag. Han havde ikke kunnet sige noget den dag, og han havde åbenbart haft meget travlt. Vi havde fået at vide af lægerne, at de sikkert ville lave en muskelbiopsi, men vi troede, at den skulle laves mandag. Nu blev det altså først tirsdag. Lægerne havde sagt, at de prøver, der skulle tages af de to eksperter var så komplicerede, at der ville gå nogle uger, inden vi ville få svar. Nogle af dem skulle sendes til udlandet til analyse. Det gav mig håb, for jeg sagde, at så kunne vi måske regne med, at Linus i hvert fald ville leve nogle uger endnu. De sagde, at det kunne de ikke vide, det var ikke sikkert.

Jeg havde bedt om, at få en fysioterapeut til at se på min lænd, fordi den blev ved med at plage mig. Personalet på svangergangen syntes ikke, at jeg skulle tænke på det nu. Jeg sagde til dem, at det var lige netop nu, jeg ville have gjort noget ved den, for det var nu, jeg havde brug for at kunne være hos min søn så meget som muligt, uden at den skulle afholde mig fra noget. Senere kunne det jo være lige meget, hvis jeg ikke mere skulle derned. Hvis jeg pludselig ikke mere havde grund til at tage ned til GN, så kunne det være fuldstændigt lige meget med min lænd. De bestilte en tid til mig, men jeg kom aldrig til den. Vi havde også bedt om at få en tid hos hospitalspsykologen, fordi det er utroligt hårdt at have et barn på GN, og svæve i uvished om, hvorvidt ens barn overhovedet ville overleve. Vi fik en tid til om onsdagen d. 26. november, for hun havde meget travlt og var totalt booket op. Den tid kom vi heller aldrig til.

Om søndagen havde personalet på svangerafdelingen talt om, at der måske skulle en anden pige ind på vores stue, som også havde et barn på GN. Der var meget overfyldt på svangergangen. Der lå piger på fødeafdelingen, som skulle ligge på svangergangen, og barselsgangen var fuldstændigt overbelagt, fordi de havde haft 6 kejsersnit for et par dage siden. Min mand skulle så sove ude på gangen, der kunne jo slet ikke blive tale om, at han skulle tage hjem og sove. Lidt senere fik vi at vide, at der var en pige på barselsgangen, som lige skulle overveje, om hun ikke skulle hjem alligevel. Efter søndagen hørte vi ikke mere om sagen. De sagde, at vi var i hvert fald de sidste, de ville skille ad, så måtte nogle andre ud at sove på gangen. Det var selvfølgelig rart nok, men vi vidste jo også godt, hvad det betød. Det betød, at vores søn var det mest syge barn på GN, og at tiden måske var knap. Det havde vi også indirekte fået at vide på GN, hvor de fortalte, at de mest syge børn blev prioriteret højest om natten, hvor der ikke var så meget personale, så vores søn ville der blive passet ekstra godt på. Jeg tror, de mente det beroligende, men det var ikke rart at få at vide, at vores søn lå højest prioriteret, fordi han var mest syg.

Jeg havde fået at vide, at i betragtning af den pressede situation vi var i, så skulle jeg ikke forvente, at jeg kunne malke noget mælk ud til Linus. Det var helt i orden. Jeg prøvede alligevel to gange den dag, og det lykkedes mig at malke 3 ml ud. Det gav jeg ham om aftenen, og det var faktisk det første, han kunne fordøje på to timer. Han fik to ml i sonden, og resten i løbet af natten. Jeg dyppede en vatpind i min råmælk, og gav ham den i munden, og han suttede på vatpinden. Han fik smagt min mælk, og det er utroligt vigtigt for mig i dag. Det lykkedes mig at give ham noget af min egen mælk, og han kunne endda fordøje det. Det betyder så meget for mig nu.

Om mandagen kom præsten, som havde døbt Linus, og talte lidt med mig. Min mand var kørt hjem for at hente noget tøj og nogle ting, som vi manglede. Det var rart at tale med Christian igen. Det var utroligt hårdt, at Linus hele tiden var så kritisk, og jeg hele tiden følte det som om, jeg kunne miste ham hvert øjeblik. Vi var bange hver gang, vi kørte af sted til GN, for hvordan havde han det nu? Det var rart at få talt med præsten om al den angst og usikkerhed, vi hele tiden følte. Jeg fortalte ham også om noget af det, der var enormt hårdt ved at være på GN. Der var to andre kuvøse på det område, hvor Linus lå, og de andre forældre var der jo også ret tit. De fik hver dag deres barn ud på brystet, og sad med det i en times tid. Deres børn havde ikke respirator, og selvom de var meget mindre end Linus, så var de ikke syge, bare for tidligt fødte. Christian syntes, at jeg skulle sige til personalet, at jeg også gerne ville have Linus ud på brystet, bare så de vidste, at det var et stort ønske fra vores side.

Det sagde jeg til personalet, da vi var på GN næste gang. Det havde været meget dejligt de to gange, jeg havde haft ham ude i armene, men jeg ville også gerne sidde med ham på mit bryst, som de andre. Det mente de nok kunne lade sig gøre. Jeg fik ham ud hen af eftermiddagen, da der var mest ro på afdelingen. Det var som altid et stort udstyrsstykke, og den vagthavende sygeplejerske troede først, at jeg bare skulle have ham ud i armene, som jeg havde prøvet før. Jeg blev utroligt skuffet, jeg ville jo have ham helt ind på min hud. Hun forstod godt, at jeg var skuffet, men hun var bange for, at han ikke ville kunne klare at blive lagt sådan pga. respiratoren. Hun lod sig alligevel overtale til at prøve, da hun kunne se, hvor ked af det jeg blev. Jeg fik ham ud på brystet, og det var den bedste oplevelse, jeg havde med ham. Det er mit bedste minde overhovedet. Heldigvis har vi billeder af det. Det var så fredfyldt og dejligt, og jeg havde længtes så meget efter det gennem al angsten. Han lå og sov helt stabilt, mens han holdt fast i mit ene bryst. Det kunne sagtens lade sig gøre med respiratoren, og faktisk var det det tidspunkt, hvor han var mest stabil med iltning og hjerterytme i al den tid, han levede. Han kunne høre min hjertelyd, og det gjorde ham helt rolig og afslappet. Det var simpelthen så dejligt, og jeg kunne slet ikke græde. På billederne kan man se, hvordan vi bare nyder det begge to, og jeg kan endda smile. Det var den bedste oplevelse i hele mit liv. Og vi samlede på gode oplevelser på det tidspunkt. Det er utroligt svært at tænke på nu. Det var jo sådan, det skulle have været, da han blev født. Det var jo sådan, jeg skulle have set ham første gang. Det skulle jeg have oplevet meget før. Men som det blev, er jeg utroligt glad for, at jeg nåede at opleve det, for vi vidste jo ikke, at den følgende nat ville blive Linus’ sidste. Min mand skulle have haft ham ude på brystet næste dag, men han nåede aldrig at holde Linus, mens han levede. Det gør meget ondt i dag. Den oplevelse skulle han have haft.