Tirsdag d. 25. november 2003. Den mest tragiske dag i mit liv. Den dag tiden standsede. Den dag jeg trådte ud af livet. Den dag mit skrig begyndte. Den dag min søn døde. Fra denne dag breder tomheden sig ud over de følgende måneder.

Vi har aftalt morgenvækning kl. 7, for at kunne være hos Linus kl. 7:30 og pusle og skifte ham. Vi bliver vækket kl. 6, fordi de har ringet fra GN, at vi hellere må komme, fordi Linus har fået det dårligere. Min mand løber med mig i kørestolen, og det eneste der fylder min hjerne, er ”ikke nu, det må ikke ske nu, det må ikke ske nu, ikke nu”. Jeg gentager det for mig selv hele vejen ned til GN, ”det må ikke ske nu”. Da vi ankommer styrter vi ind til Linus for at være hos ham. Krisen er allerede overstået. Det var deres respirator, der var gået i stykker. De havde ment, at det var bedre at ringe til os alligevel. Jeg bryder fuldstændigt sammen, og bare græder og græder over kuvøsen, mens jeg aer min søn. Jeg troede, han var ved at dø, og så er det deres elendige respirator, som ikke fungerer.

Det er fugtfilteret, der er gået i stykker. Linus bliver håndventileret, mens de prøver at finde et nyt, og skifte det ud. Han bliver sat over på respiratoren igen, da de får ført luften uden om fugtfilteret, men hans lunger vil ikke kunne tåle tør luft i lang tid. Hans kuldioxid-indhold i blodet er steget og steget, fordi han har været nødt til at trække vejret lidt selv, og fordi han blev håndventileret. Iltningsprocenten stiger igen, da han kommer over på respiratoren, og kuldioxid-niveauet begynder at falde meget langsomt. Vi sidder hos ham hele tiden, og nusser ham, mens kuldioxid-niveauet falder ulideligt langsomt. Nogle gange stiger det lidt, for så at falde igen lidt efter. Det går uendeligt langsomt. Først to timer senere, er det helt nede på normalt. Midt i forvirringen i starten overhørte jeg den ene sygeplejerske sige, at han allerede var blevet dårligere, før respiratoren gik i stykker, men det kommer jeg først i tanke om længe efter. Kl. 8 er han stabil igen. Han får stadig kun tør luft, og de vil nok blive nødt til at flytte ham over på en anden respirator. Vi bliver nærmest smidt ud, og jeg udvikler en klar aversion mod sygeplejersken. Hun mener ikke, der er mere vi kan gøre nu, nu skal han have ro, og vi skal sove et par timer på vores egen stue. Vi siger farvel, og jeg forsikrer endnu engang Linus om, at jeg elsker ham meget højt, og at jeg kommer tilbage.

Vi går tilbage og sover lidt, og jeg forstår stadig ikke, at vi overhovedet kunne. I løbet af dagen skal neurologen komme igen og lave en muskelbiopsi på Linus. Vi ved ikke, hvornår det skal ske. Min mor og min lillebror kommer på besøg, og kl. 10:30 går vi alle sammen ned til GN igen, for at se til Linus. Det er første gang min mand er tøvende. Han kan næsten ikke klare at skulle derned igen, for han er, som jeg, meget bange for, hvad vi vil opleve. Vi tager selvfølgelig alligevel derned med bange hjerter.

Vi kan ikke komme ind til Linus med det samme. Kuvøsen er omringet af læger i grønne operationskitler, masker og handsker. De er ved at tage en muskelbiopsi på vores søn, og han har for første gang fået noget smertestillende – morfin. Vi bliver nødt til at vente ude på gangen, og de lover at kalde på os, når de er færdige, så vi kan komme ind til ham igen. Vi venter i et slags venterum, som ikke er andet end en udvidelse af gangen. Der finder jeg en folder fra Landsforeningen til støtte ved Spædbarnsdød ”Vis at du ved det”. Det er en pjece for pårørende til forældre, som har mistet et barn, og jeg læser den igennem. Jeg græder hele vejen igennem, og min mand kan ikke forstå, hvorfor jeg vil pine mig selv med at læse det. Vi har jo ikke mistet Linus endnu. Vi har stadig en levende søn.

Min mand går af og til hen for at se, om de er ved at være færdige, så vi kan komme til. Det tager lang tid, synes jeg. Jeg ved ikke rigtigt hvor længe, vi egentlig sad og ventede. Det forekommer mig at være meget længe, men det kan godt være, det kun var en halv time. Mens vi sad der, kom en pige ind, som jeg kendte lidt fra svangergangen. Hun havde ligget på min plads, og havde født i 26. uge. Hendes søn Lucas lå på GN, og var meget lille. Han vejede ved fødslen 800 gram, men han klarede sig godt. Jeg havde fulgt med i hendes bekymringer, når hun kom og besøgte hende, jeg lå ved siden af. Dengang havde jeg hele tiden tænkt, at jeg i hvert fald var meget længere, og at jeg måske slet ikke skulle have min søn i kuvøse. Jeg følte mig meget heldigere end hende. Og nu sad jeg her, og hendes søn var i en meget bedre situation end min. Hun havde en godt nok for tidligt født søn, men min søn var meget alvorligt syg, og kunne måske ikke overleve. Man får et helt andet perspektiv på børnene på GN. Jeg var i den grad misundelig på dem, som ”bare” havde for tidligt fødte børn. Det kunne jo overhovedet ikke være noget problem. Så længe de ikke var syge, så havde man da ingen problemer.

Vi fik endelig lov til at komme ind til Linus. Vi skulle lige sige hej til ham, og så skulle vi ind og tale med lægen om de undersøgelser, han havde været igennem. Min smukke søn, jeg elskede ham bare så meget. Han havde en stor forbinding om låret, hvor de havde taget biopsien, og mit hjerte blødte for ham. Hvor måtte han gå meget igennem, vores lille skat. Det var så barskt at opleve. Vi skulle bare lige vente 5 minutter på at komme til at tale med lægen. Vi kom til at vente ½ time eller der omkring, men det gjorde ikke noget, for vi var sammen med vores søn. Linus sov, og vi sagde på gensyn til ham, og satte os ud i gangen, for nu havde lægen tid til os. Pludselig gik alarmerne i gang. Vi kunne se, at det var Linus’ iltningsprocent, der faldt. Han var kommet over på en anden respirator, som ikke rystede ham, som den første, men som hævede og sænkede hans brystkasse. Det var en anden slags, for den første var gået uigenkaldeligt i stykker. Lægerne blev tilkaldt i en rasende fart. Der blev ringet rundt, og to læger styrtede ind til ham. Vi sad uden for gardinerne ind til rummet, og rystede af skræk. Vi anede ikke, hvad der skete. De fik stabiliseret ham, og vi kunne se iltningsprocenten stige igen. Det varede ikke ved.

Jeg ved ikke, hvor lang tid der gik, det føles som to sekunder, men det kan have været to minutter. Så gik alarmen i gang igen. Vi sad stadig ude på gangen foran gardinerne, og skulle tale med lægen troede vi, da vi igen så Linus’ iltningsprocent falde. Igen blev lægerne tilkaldt i en vældig fart, og de var jo ikke nået ret langt væk. De styrtede ind til Linus, og de andre mødre blev sendt ud. Jeg var skrækslagen. Hvorfor gik det pludselig galt hele tiden? En af lægerne kom ud og sagde, at vi ikke skulle være bekymrede. De havde skyllet hans lunger igennem, og de var meget små og stive, så det var normalt, at iltningsprocenten faldt lidt. Ikke bekymre os! Det kunne de sagtens sige. Vi var ved at omkomme af skræk, det hele var meget dramatisk, og vores søn svævede mellem liv og død.

De fik stabiliseret ham igen, og vi fik lov til at gå ind til ham. Min smukke dreng lå og sov, som om han slet ikke anede hvilket drama, der udspillede sig omkring ham. Vi var meget chokerede og turde dårligt røre noget af skræk for, at alarmerne skulle gå i gang igen. Vi fik lige talt lidt med ham, og hele tiden koncentrerede jeg mig om at få fortalt ham, hvor meget jeg elskede ham, og at jeg altid ville komme tilbage. Så skulle vi ind og tale med lægen.

Vi troede, at vi skulle høre om de undersøgelser, som Linus havde været igennem. Min mor og bror var med derinde, men det var et helt andet spørgsmål, vi blev stillet. Vi fik at vide, at de ikke kunne gøre mere for Linus. Han var blevet meget dårligere, og det ville ikke vare længe, før han ville dø. Jeg lagde bare hovedet lige så stille ned på bordet. Det hele stod stille for mig. Spørgsmålet var nu, om vi ville lade ham dø på respiratoren, eller om vi ville have ham ud. Jeg spurgte, om de havde gjort alt, hvad de kunne. Det havde de, sagde de. Jeg husker ikke præcist, hvad der skete. Det var som om, alt gik meget langsomt. Vi ville få et rum ved siden af, for os selv, for selvfølgelig ville vi have ham ud. Der sad nogen med deres børn og malkede ud. Jeg ved ikke, hvor vi ventede, mens de fik de andre ud af lokalet. Jeg tror ikke helt, jeg var klar over, hvad der skete omkring mig. Vi blev vist ind i rummet. De ville tage alle apparater og målere af Linus og så komme ind med ham. Vi sad i en sofa. I sidste øjeblik fik jeg min lillebror til at gå ind og tage nogle billeder af Linus, inden de koblede respiratoren af. Det er meget hårdt at se på de billeder nu. Han har ingen andre ting på mere end respiratoren, som de holder i, lige inden de tager den af. Ifølge Linus' journal tager de respiratoren af ham kl. 12:47. De kommer løbende ind med ham til os.

Jeg får ham i armene på en lille babydyne, og han er helt slap. Han trækker ikke vejret, men hans hjerte banker stadig. Min lillebror optager det hele på video. Jeg synes selv, at jeg meget hurtigt vil have ham op på brystet, så han kan dø til lyden af mit hjerte, men på videoen synes jeg, det tager lang tid. Jeg sidder og tænker, tag ham dog op, tag ham dog op! Jeg får knappet min skjorte op, og får ham op på brystet. Man kan stadig se hans lille hjerte banke. Vi holder om hinanden, jeg holder Linus ind til mit bryst, og jeg taler til ham hele tiden. Jeg fortæller ham hele tiden, hvor meget jeg elsker ham, og hvor ked af det jeg er, fordi jeg ikke kan redde ham. Hvordan han er det bedste, der er sket for mig i hele mit liv. Han har lært mig så meget, og han betyder alt for mig. Det er så forfærdeligt. Vi græder og græder, mens vi aer ham, og han ligger på mit bryst med lukkede øjne og åben mund – uden at trække vejret.

På et tidspunkt bliver vi spurgt, om vi vil have ham obduceret. Lægerne vil gerne obducere ham, for at finde ud af, hvad han fejler. De skal ikke skære i min søn! Jeg spørger, hvad de har tænkt sig at gøre, og de forklarer, at de vil tage en prøve af hans hjerne og noget mere, som jeg har glemt. De skal ikke skære i vores smukke søn! Jeg bliver vred, og siger, at de må tilfredsstille deres faglige nysgerrighed på et andet barn. De påstår, at det ikke er nysgerrighed. De vil bare gerne vide præcist, hvad han døde af. Vi giver dem ikke lov. Hvis de ikke kan finde ud af det fra alle de prøver, de har taget, så kan det være det samme.

Jeg ved ikke præcist, hvornår Linus dør, men jeg ser op på et ur kl. 14, og da er han død. I journalen står der, at han dør allerede et minut efter, de tager respiratoren af ham (12:48), men det passer ikke, hans hjerte slår flere minutter efter. Han sover stille ind i min favn. Der bliver hentet en lænestol til mig, fordi jeg Gudhjælpemig stadig har ondt i lænden, og jeg fatter ikke, at jeg overhovedet kan mærke det. Men det kan jeg, så jeg sætter mig over i en lænestol med min døde søn i armene. Jeg kysser ham igen og igen, mens jeg græder.

Vi sidder der hele dagen. Der er en præst. Ikke Christian, som døbte ham, for han er ikke på arbejde den dag. Jeg kender ikke præsten, og han kan ikke hjælpe mig. Jeg ved ikke, hvad der sker omkring mig, men nogen ringer rundt til familien, så de fleste fra min familie kommer. Folk kommer og går. Vi sidder lige så stille i rummet, og græder over vores søn. Min mand holder ham flere gange, og han nåede aldrig at holde ham, mens han levede. Det er forfærdeligt det hele. Sygeplejerskerne kommer og tager hånd og fodaftryk, de fumler rundt med det, og vi får rigtigt mange eksemplarer. Jeg ved, at man kan få tegnet en tegning af sit barn, og de vil prøve at få fat i Heather. Vi får klippet en lille lok af Linus' hår. Jeg er meget opsat på, at det skal være et sted, hvor man ikke kan se det. Min lille søn, min lille skat er død. Psykologen kommer, men hvad kan hun gøre for os? Ingenting, ingen verdens ting. Jeg kan ikke huske, hvad hun siger, men hun er der en time. Jeg vil kun have hende til at sige, hvor smuk min søn er, og det siger hun også. Jeg vil kun vise hende, hvilket smukt og dejligt barn, vi har lavet sammen. Vi havde en tid hos hende næste dag, og jeg bliver bare irriteret over, at hun ikke havde tid til os, da vores søn var dødssyg, men nu hvor han er død, har hun pludselig en hel time. Hun lugter stærkt af parfume, husker jeg.

Da klokken er ca. 17, skifter vi Linus for sidste gang, og giver ham tøj på. Han får en lille hvid langærmet T-shirt af hospitalets på, og en lyseblå buksedragt, som jeg har fået i barselsgave af min far og hans kone. Vi har et svøb med lyseblå tern og en stjerne, som vi bruger som underlag, og svøber ham i bagefter. Jeg er helt hysterisk med, at vi skal passe på hans hoved. Det skal ligge til siden, så det ikke ligger lige nedad, når vi vender ham om på maven for at knappe buksedragten. Det føles som om, det går alt for stærkt at give ham ble og tøj på. Bagefter sidder vi med ham igen. Min mor får lov til at holde ham kortvarigt, og jeg kan næsten ikke holde ud at give ham fra mig. Jeg mærker for første gang mine tomme arme. Jeg får ham hurtigt tilbage igen.

Sygeplejerskerne kommer med en lille barneseng. Sådan en, der stod på fødestuen, da jeg fødte, men som Linus aldrig kom op i. De lægger en dyne i, og vi lægger ham ned i sengen. Sygeplejerskerne synes, der skal ligge en stofble halvvejs henover sengen. Og så begynder den lange vandring. Jeg går med sengen hele vejen fra GN, gennem fødegangen, gennem svangergangen og hen til vores stue. Vi møder heldigvis ikke andre end en familie, der venter ved indgangen til fødegangen. De siger ingenting, vi græder. Det føles som en lang tur. Da vi kommer hen til vores stue, kører vi den lille seng med Linus helt hen til min seng. Heather kommer for at tegne ham. Vi tager dynen og svøbet af, så man bedre kan se ham. Han har fået sin lille bamse sat fast på den ene buksestrop, så han kan holde i den. Mens Heather tegner, døser jeg hen, fuldstændigt udmattet. Jeg drømmer om døre og skabslåger, der smækker i igen og igen.

Vi vil have ham med hjem. Det er utroligt vigtigt for mig, at han skal være det sted, hvor han skulle have boet sammen med os. Der, hvor han hører til. De overtaler os til at blive på hospitalet den første nat, fordi der er så meget, der skal ordnes. De hentyder til papirer, og en læge, der skal dokumentere dødsfaldet nogle timer efter. Så vi bliver. Vi lægger Linus i vores seng mellem os, og så sover vi lidt på hver sin side af ham. Den aften skriver jeg for første gang i hans bog fra GN. Han er begyndt at blive kold. Men han er stadig lige smuk. Jeg er bange for, at han skal komme til at se uhyggelig ud, så en sygeplejerske bliver tilkaldt, som forklarer, at små børn ændrer sig meget lidt efter døden. Han vil ikke se anderledes ud næste morgen, end han gør nu, så vi kan sagtens tage ham med hjem. Han vil se ligeså fin ud. Det er mærkeligt. Nu må vi gøre lige med ham, hvad vi vil. Før måtte vi dårligt nok få ham ud af kuvøsen.

Alle synes, det er så godt, at vi vil have ham med hjem. Jeg forstår ikke rigtigt, at man kan vælge andet. Det føles helt naturligt og vigtigt for os. Jeg kan jo ikke give slip på ham. Vi aftaler, at min bror kommer næste morgen og henter os kl. 10, og vi låner en lille lift, som vi kan transportere ham i. Vi får nummeret til Landsforeningen til støtte ved Spædbarnsdød, og nummeret til den tidligere formand Solveig, som er bedemand.

Næste morgen har vi aftalt, at min mor kører hjem til os, så hun er der, når vi kommer. Jordemoderen på vores stue herser med mig. Jeg skal absolut spise noget, jeg skal absolut gå i bad. Jeg kan ikke forstå, hvorfor det er så vigtigt, det virker fuldstændigt ligegyldigt på mig. Hun er bange for, at mit centralnervesystem er ved at sætte ud. Jeg føjer hende. Hun følger os ned til min brors bil. Min mand bærer Linus i den lille lift, og jordemoderen støtter mig. Alle mine lændesmerter er forsvundet, og kommer ikke igen senere. Mens vi bliver kørt hjem, tænker jeg, at det er mærkeligt, at der kører biler på gaderne. Vi kører forbi Frederiksbergcenteret, og folk myldrer ind og ud. Hvad skal de dog? Det er d. 26. november, og jeg kommer i tanke om, at det er min storebror Kims fødselsdag. Den søn min mor mistede for 33 år siden af meningitis. Før jeg blev født. Han døde 8 dage inden sin 1-års fødselsdag.

Da vi kommer hjem, bærer min mand Linus op af trappen. Jeg kan næsten ikke komme op til fjerde sal. Jeg har ikke gået i over en måned, og slet ikke op af trapper. Vi lægger Linus i sofaen, og vi tager en masse billeder af ham. Vi holder ham og græder meget. Min mor ringer efter den præst, som vi har valgt, skal begrave ham. Hun er ikke hjemme, men der kommer en anden præst. Han er meget sød, og spørger om han må røre Linus. Det må han selvfølgelig godt. Han er ved at græde selv hele tiden. Det er vigtigt for mig hele tiden at blive bekræftet i, at vores søn er meget smuk. Jeg vil have alle til at sige det. Jeg spørger alle, som kommer, om de ikke synes, han er meget smuk. Det synes de alle sammen – selvfølgelig. Vores præst Karin kommer. Hun har lige været hjemme og hørt min mors telefonbesked, og så er hun styrtet herhen. Hun græder også. Min mor ringer til bedemanden, hun vil komme næste dag klokken 12. Nogle af vores venner kommer på besøg, de har ikke set Linus før. Så mange som muligt, skal se ham. Vi tager masser af billeder både i farve og sort/hvid, som vi er blevet rådet til, hvis der skulle være misfarvninger. Det er der ikke. Hele dagen ligger Linus på sofaen, eller vi holder ham i armene. Hver gang jeg forlader stuen, får jeg min mand til at blive hos ham. Han skal ikke ligge der alene.

Om aftenen stiller vi liften ind til vores seng på en skammel, så den er i samme højde som sengen. Her skulle hans vugge have stået. Jeg er bange. Han er så kold, og jeg synes, han lugter lidt anderledes. Han lugter ikke af baby. Men han er min søn, og han er ligeså smuk, som han hele tiden har været. Jeg ved, at jeg bliver nødt til at give ham fra mig næste dag. Jeg tør ikke beholde ham mere. Jeg er bange for, at han skal se uhyggelig ud, og jeg vil ikke være vidne til hans forfald. Jeg vil huske ham, som han ser ud nu. Vi sover lidt.

Næste dag kommer Solveig. Vi har valgt, at han skal begraves. Jeg kan ikke udholde tanken om at brænde ham. Vi vælger farver på blomsterne: Røde roser, og nogle gyldne blomster. Vi fik ikke dødsattesten med hjem fra hospitalet, men de sendte den med taxi. Jeg ved ikke rigtigt, hvad Solveig skal gøre, men hun ordner det, hun skal. Hun kører ud for at hente en lille hvid kiste. Vores præst er kommet igen. Jeg sidder med Linus i armene en sidste gang. Nu skal jeg give ham fra mig. Det er ikke til at bære. Den lille kiste står på skamlen midt i stuen, og jeg skal rejse mig op og lægge min søn i kisten. Jeg er ude af mig selv. Hvordan skal jeg kunne give slip på min søn? Jeg lægger ham i kisten med svøbet omkring sig. Det er det sværeste, jeg nogensinde har måttet gøre. Jeg vil først få min søn at se igen om tirsdagen, inden han skal begraves. Solveig har ringet til Frederiksberg Ældre Kirkegård, for at aftale en tid, så vi kan vælge en grav. Vi har valgt kirkegården, fordi den er tættest på. Begravelsen skal foregå fra Solbjerg kirke, hvor Karin er præst, og hvor jeg blev døbt i marts 2002. Vi vælger tirsdag d. 2. december, kl. 10:30. Det er surrealistisk.

Da jeg har lagt Linus i kisten, beder vi de andre gå ud af stuen. Vi lægger et billede af os alle tre ned til ham. Det er vores bedste minde med ham, hvor han ligger på mit bryst. Han får to andre bamser med, og en rød Falckbil, som hans far har købt til ham. Så mor kan få lov til at beholde den lille bamse, han har haft i kuvøsen. Jeg er meget splittet. Jeg synes på den ene side, at han skal have den med, og på den anden side, at jeg ikke kan bære at give den fra mig, fordi han har rørt ved den, og savlet på den. Jeg beholder den. Han får sin fars lommeur med, som bliver sat i stå på hans fødselstidspunkt. Jeg vil skrive et brev til ham, som han skal have med i kisten, men det får han først med om tirsdagen, for jeg har ikke skrevet det endnu. Jeg vil læse det op i kirken for ham. Jeg synger "Elefantens vuggevise" for ham i kisten, og vi fortæller ham atter, hvor meget vi elsker ham. Det er ikke til at bære. Da vi har taget afsked (jeg, dog stadig med visheden om, at jeg vil se ham igen), bliver låget lagt på, og vi sætte en lille blomsterbuket fast på låget. Vi beder Fadervor med vores præst, og hun lyser velsignelsen over ham.

Min mand bærer kisten ned af trappen, og sætter den bag i Solveigs bil. Vi kører bagefter i min mors bil til Søndermarken kapel, hvor han skal være til begravelsen. Hans lille kiste bliver sat på det store leje til kister. Der er koldt, og vi holder om hinanden og græder. Vi får lov til at tage afsked igen alene. Det er utroligt hårdt, men nu kan jeg næsten ikke græde mere. Jeg er bare helt tom indeni. Vi kører hjem igen. Næste dag skal præsten komme igen, og vi skal aftale begravelsen. Vi skal også bestille blomster. Vi skal vælge en grav. Det føles fuldstændig absurd. Mine arme er helt tomme, men jeg kan mærke, hvordan han føles. Tyngden i mine arme, hans bløde kind, hans lille hoved, hans lille krop. Det er helt meningsløst.